Jakość życia z jednej strony odnosi się do fizycznego, społecznego, poznawczego i emocjonalnego aspektu dobrego samopoczucia i funkcjonowania człowieka, a z drugiej do wpływu choroby i leczenia na funkcjonowanie oraz zadowolenie z życia osób chorych. Skutki choroby nowotworowej i jej leczenia u dzieci i młodzieży zmieniają dotychczasowe funkcjonowanie zarówno u nich samych jak i u ich bliskich. Fizyczne i psychiczne konsekwencje choroby wpływają zatem na sposób realizowania ról społecznych i zawodowych, reorganizują życie i aktywności, powodując rezygnację z marzeń i celów, zmianę sposobów zaspakajania potrzeb, ich przewartościowanie itp.
Jednak zakres w jakim choroba i jej leczenie zmienia funkcjonowanie dzieci lub młodzieży i ich rodziny oraz obniży ocenę jakości życia w dużej mierze zależy od czynników sytuacyjnych, które pojawią się po postawieniu diagnozy. Możemy mówić o różnych rodzajach wsparcia, relacjach interpersonalnych, warunkach przebiegu leczenia, włączając w to miejsce i przestrzeń, w którym leczenie zachodzi, różnych formach aktywizacji z wykorzystaniem współczesnych technologii, interwencjach terapeutycznych łagodzących negatywne skutki obciążających przeżyć. Wskazane czynniki sprawiają, że życie codzienne, nawet w czasie choroby, może być źródłem radości i satysfakcji. Nie sprowadza się do cierpienia, ograniczeń i wyrzeczeń, dając przesłanki do zadowolenia.
W trosce o zachowanie jak najwyższej jakości życia dzieci z doświadczeniem choroby nowotworowej oraz ich bliskich zapraszamy badaczy i praktyków do dzielenia się wiedzą na temat najnowszych wyników badań, koncepcji teoretycznych i rozwiązań praktycznych które mają wpływ na polepszenie oceny jakości życia chorujących i ich rodzin.
Wskazane obszary pozwoliły na wyłonienie tematycznych sekcji skoncentrowanych wokół następujących zagadnień:
- Humanizacja i personalizacja przestrzeni dziecięcych oddziałów onkologicznych.
- Aktywizacja dzieci, adolescentów i ich opiekunów na oddziale (z wykorzystaniem nowoczesnych technologii).
- Dobro pacjenta w relacjach interpersonalnych z personelem medycznym i pomocniczym.
- Dylematy etyczne związane z upowszechnianiem wizerunku chorego dziecka (min. prawo do bycia zapomnianym).
- Metody terapeutyczne i działania wspierające oraz ich skuteczność.